Diagnose neuroendokriner Tumor (NET)

Hallo Joe,

neueoendokrine Tumore können aber auch an der Hirnanhangsdrüse entstehen.

Konnte denn bei Dir der NET lokalisiert werden? Oft ist der Tumor so klein, das er nicht lokalisiert werden kann. Dann hast Du zwar die Auswirkungen, aber keiner weiß wo der Teufel sitzt.

Viele Grüße
Stefan

Pathologisch-anatomisches Gutachten:
1. Leber-PE mit Infiltration eines differenzierten neuroendokrinen Tumors. ...
2. Kurativ exzidierter, differenzierter, neuroendokriner Tumor des Dünndarms mit Serosaperforation und Lymphangioinvasion. ....

LG
Joe

Habe soeben dein Tagebuch gelesen und es hat mich berührt. Auch ich habe ein Tagebuch geschrieben und bin heute froh darüber.
Bei mir war es ebenso das meine Bekannten und Verwandten viel mehr mit der Diagnose zu knappern hatten wie ich.
Ich glaube wenn man die Diagnose bekommt wie Du, dann kommt die Kämpfernatur noch mehr durch und man hält sich nicht mit unwesentlichen Dingen auf, sondern lebt die Zeit die man noch geschenkt bekommt sehr intensiv.
Ich drücke dich und wünsche Dir Kraft.

Hallo Joe,

mit der Therapie wird ja nicht der Tumor bekämpft, sondern nur die Wirkung gelindert und in guten Fall das Wachstum gestoppt.

Das heisst, Du musst lernen mit dem Tumor im Körper zu leben. Vielleicht solltest Du Dir zusätzlich Unterstützung bei einem Psychoonkologen holen.

Zu Deiner Behuhigung: ich habe bei meinem letzten stationären Aufenthalt in der Endokrinologie mehrere Patienten mit NET kennengelernt und denen ging es allen gut. Die waren nur zur regelmäßigen Kontrolle im Krankenhaus und nach wenigen Tagen auch schon wieder weg.

Ich hoffe das Du in einer guten endokrinologischen Behandlung bist.

Viele Grüße
Stefan

Hallo Stefan,

Danke für deine Infos.

Bezüglich Therapie sehe ich es genauso.

Da bei mir vor 13 Jahren schwere Depression diagnostiziert wurde, bin ich therapieerfahren.
Ich habe beschlossen, dass ich auch das Thema Krebs im Gesprächskreis Depression behandle, an dem ich seit 12 Jahren teilnehme.

Ich bin im Interdisziplinären Zentrum für Neuroendokrine Tumoren des GastroEnteroPankreatischen Systems (GEPNET-KUM) bei Prof. Auernhammer in München.

LG
Joe

Neuroendokrine werden nur sehr schwer erkannt und oft falsch behandelt.
Zwischen Beschwerden und Diagnose liegen durchschnittlich 4 - 7 Jahre.
Vermutlich wurde er bei mir erst nach 9 Jahren diagnostiziert.

2007 eine Woche Klinikaufenthalt.
Diagnosen
• Unklare abdominelle Beschwerden
• DD funktionelle Darmbeschwerden

LG
Joe

Hallo Joe,
danke, dass Du diesen Weg mit uns teilst und Dein Tagebuch als Informationsquelle zur Verfügung stellst.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für alles.
LG
Evi

Soeben hat mir ein Geschäftspartner folgendes geschrieben:
".... Da der Unterzeichner selbst vor 30 Jahren aufgegeben wurde mit Magen und Darm Krebs mit vielen Metastasen, weiß ich was das bedeutet.
Andererseits sollte man den Mut nicht sinken lassen, mir gab man damals noch max. 6 Monate und meine Zuversicht hat mich gestärkt und ich bin heute noch glücklich am Schaffen mit über 70 und freue mich über jeden Tag an dem die Sonne scheint. ...."


LG
Joe

Ich werde dieser Selbsthilfegruppe beitreten, da diese Krebsart sehr vielschichtig ist und großer Informationsbedarf besteht.

LG
Joe

Endlich kann ich mich mit einem Mitpatienten über diese sehr seltene Tumorart austauschen.

Eine Frau aus Berlin hat die gleiche Diagnose (NeT Dünndarm)erhalten und ist beim googeln auf mein Tagebuch gestoßen.
Unsere Diagnosen sind so ähnlich, dass wir sie fast austauschen könnten.

Jetzt bin ich mit meiner Erkrankung nicht mehr alleine.

LG
Joe

Ein Austausch war für mich immer sehr wichtig.
Ich habe auch immer noch das Gefühl das einen nur selbst Betroffene richtig verstehen.
Ich wünsche dir weiterhin nur das Allerbeste.