Neurologe

Guten Morgen Dominanter_Dom

Was die Bestrahlung betrifft, ist mein NC eindeutig für die Stereotaktische Bestrahlung in einem Gamma Knife Zentrum. Die ist ja meist einmalig, aber die Strahlendosis ist halt dementsprechend hoch.
Das macht mir eindeutig Sorge, weswegen ich sie bisher nicht durchführen liess. Selbst nachdem auf dem MRT vor 15 Monaten zu erkennen war, das mein Primärtumor, der 2014 operiert wurde, wieder anfing zu wachsen, sich also ein Rezidiv gebildet hatte.

Ich habe mir viele Gedanken damals dazu gemacht und mich am Ende dafür entschieden, lieber erstmal abzuwarten, da mein Tumor eigentlich zu den gutartigen zählt, die sehr langsam wachsen und das Rezidiv zu diesem Zeitpunkt auch noch sehr klein war. Die erste OP 2014 war aufgrund der Größe nicht mehr zu vermeiden. Also hoffte ich, das ich einige Jahre Zeit hätte, bevor er sich größentechnisch wieder so ausbreitete, das ich handeln musste.

Leider war das bei mir nicht der Fall. Anfangs sah es zwar so aus. Dann machte er aber urplötzlich einen Sprung und wuchs innerhalb von 5 Monaten auf das fast doppelte an, so das jetzt im gerade vergangenen Dezember eine zweite OP nötig wurde und der Tumor nun als atypisch eingestuft wurde und auch die WHOII Stufe erreichte. Er gilt also noch als gutartig, aber unberechenbar in seinem Wachstum. Mein NC meinte, jetzt könne niemand mehr vorrausagen, wie und wann er wächst und ob er sich nicht in einen malignen Tumor wandeln würde und ständig operieren wäre in seinen Augen auch keine Lösung, da er sowieso in einem Bereich läge, der für wichtige Sinne zuständig wäre (Augenlicht, Gehör) , weswegen er auch jetzt nicht komplett entfernt werden konnte.
Also müsse versucht werden, ihn durch die Bestrahlung zumindest ein bischen im Größenwachstum zu behindern. Bis zu 50% wäre das wohl in seinen Augen durch diese Methode möglich, wenn ich Glück hätte. Immer könne man die aber auch nicht anwenden. Ich glaube höchstens zweimalig.

Ich danke dir jedenfalls erstmal für deine Informationen, die sich ja nicht wirklich gut anhören. Es ist nämlich nicht so einfach, wie ich festgestellt habe, gerade zu Hirntumoren Erfahrungen von Betroffenen zu finden.

LG
Cut

Falls das noch jemand hier lesen sollte, habe ich noch eine Frage.

Ich habe dieser Tage etwas über Hydroxyurea gelesen. Das ist ein Chemotherapeutikum, das eigentlich bei Leukämie eingesetzt wird.

Es wurden aber vor Jahren auch experimentelle Versuche mit diesem Mittel bei rezidivierenden Meningeomen gemacht. Weiß da jemand was drüber?
Teilweise soll es bei etwa der Hälfte der Patientin den Tumor vom Wachstum abgehalten haben.

Es kommt ja auch tatsächlich auf den WHO Grad an. Die meisten Meningeome fallen unter GradI (wenn ichs noch richtig im Kopf habe, an die 85-90%) und sind sehr gut behandelbar und mit einer OP sogar oft vollständig beseitigt.

Meins fällt unter WHO GradII als atypisches Meningeom und betrifft nur etwa 5% der Erkrankten und die wachsen eben unberechenbar. Daher beschäftigen mich auch meine gestellten Fragen. Ausserdem mag ich mich den Medizinern nicht einfach so ausgeliefert wissen. Daher finde ich es schon wichtig, informiert zu sein. Denn ich habe festgestellt, das sie dann ganz anders mit einem als Patient umgehen.